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    引言: 22岁的安徽女孩程晶晶看上去只有6岁大小,原因是患了肝糖原储积病,这种病在全世界

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22岁女孩患罕见疾病看似6岁大小 全世界只有9例

      22岁 的安徽女孩程晶晶看上去只有6岁大小,原因是 患肝糖原储积病,这种病[在]全世界有报告 的只有9例,医生曾预测她只能活到11岁. 去年4月,程晶晶来到浙医 一院接收治疗. 当时,她 的病情引起皖浙两省众多热心人 的关注.     去年4月28日,浙医 一院院长郑树森院士为这位“怪病”女孩成功进行肝移植治疗. 手术后,程晶晶血糖逐渐恢复正常,酸中毒得到纠正,肝肾.心脏等脏器功能正常,于2百4年6月1日出院. (时报2百4年6月1日5版«世界罕见疾病让她永远6岁»)     “她想自食其力,可找份合适 的工作,却这么难!”昨天傍晚,母亲宋彩云陪着程晶晶来到时报. 晶晶脸色黝黑,单眼皮,个子1.4米左右,脑后扎着 一束马尾,露出腼腆笑容. 宋彩云苦笑着说,晶晶正[在]逐渐康复. 家境贫寒她要自食其力    罕见疾病改变晶晶 的 一生,也给家庭带来巨大 的经济压力.       一家四口,现租住[在]汽车东站附近 的农民房,月租290元. 宋彩云与丈夫程贤宝,给 一家送水点打工,送 一桶水1元钱, 一天送20来桶,另有个17岁 的小女儿[在] 一所民办高中读书.      宋彩云说,去年6月1日,程晶晶动手术后[在]家休养. 宋彩云几乎平均每月都去医院赊账拿药,“实[在]拿不出医药费, 一年下来,欠医药费好几万”.      三个月后,晶晶身体基本康复,不过,体形还是 那么瘦小.      “晶晶可能这 一生 一直要吃药,总得给她找份工作或者学点手艺....   下一页

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