＋设为首页 ＋添加到收藏夹
中央电视台«新闻调查»栏目10月16日播出“地贫患儿死亡悬疑”,以下为节目实录:
吴女士东东 的妈妈 【关注焦点: 用药不慎可导致血液病 】
被采访人: 【健康导读:糖尿病患者补钙有雷区】
林女士昕昕 的妈妈 【扩展阅读:一天一粒的艾滋病新药获准上市】
曾女士栋栋 的妈妈
朱卫权广州市珠江医院宣传处处长
朱为国
廖先生夫妇患儿家长
黄木秀夫妇患儿家长
李承辉广东粤胜律师事务所律师
演播室:
两年来«新闻调查»收到来自不同地区 的观众线索,反映他们 的孩子[在]广东同 一所医院接受完手术治疗之后死亡,我们经过统计发现,这些孩子全部都是 患有“地中海贫血”症 的儿童,他们由同 一个医生治疗并且使用同类药品,而且死亡 的时间相对集中. 那么这些孩子连续死亡究竟是 由什么原因造成 的?法院目前已经对这 一类案件做出判决,我们去往广东调查.
解说:这是 一份沉重 的名单. 名单上 的孩子[在] 一年多 的时间里接受同 一种手术并连续死亡. 这是 一场异常昂贵 的手术,代价是 几十万人民币加上孩子 的生命与全家人终生 的痛苦. 而这场手术对外承诺 的成功率是 93%.
新新8岁广东佛冈2百4.8.3死亡手术费不详
艺艺8岁广东花都2百4.8.12死亡手术费不详
晨昕2岁安徽合肥2百4.11.12死亡手术费20万
东东7岁广东广州2百4.11.12死亡手术费不详
华华13岁广东东莞2百5.4.8死亡手术费70万
琳琳1岁广东深圳2百5.5.21死亡手术费14万
栋栋9岁广东深圳2百5.6.5死亡手术费60万
萱萱3岁湖南长沙2百5.7.21死亡手术费30万
昕昕10岁广东东莞2百5.9.18死亡手术费90万
解说:照片上 的这个男孩名叫东东,看这些照片谁也不会觉得他与其他健康 的孩子有什么不同,他今年7岁,长得甚至比同龄 的孩子还要高 一些, 一样 的活泼, 一样 的好动, 一样 的对生命充满好奇. 唯 一不同 的是 ,从出生起,他就是 一个重症“地中海贫血” 的患儿.
吴女士(东东 的妈妈):他是 一个就是 说跟正常人都没什么区别 的 一个孩子,就是 说平时身体都挺好 的,只要定期给他输血与除铁.
解说:东东得 的“地中海贫血”症是 一种血液遗传病,光广东省就有8百万人含有这种贫血基因. 得病者体内无法制造出足够 的血红蛋白,需要终生定期输血,由于长期输血导致体内铁含量增加,还必须定期服用除铁药物. 这样 的保守治疗,可以活到四五十岁. 但是 ,你所看到 的这个孩子,已经于2百5年1月永远地离开人世. 不过,他不是 死于这个疾病本身,而是 死于 一场原本期待可以拯救他 的手术.
吴女士(东东 的妈妈):从来都没有想过小孩进那个移植舱之后就出不来 的,从来都没有想过.
解说:“地中海贫血症”被世界卫生组织列为危害人类健康 的重大疑难病症. 但是 , 一个偶然 的机会,吴女士[在]广州珠江医院网页上看到 一则广告,儿科中心副主任朱为国宣称,他长期治力于用骨髓移植 的方法根治重型地中海贫血症,成功率高达93%.
记者:那时候这个93%这个数字对你们来说意味着什么?
吴女士(东东 的妈妈):意味着很大,很大信心 的成功.
记者:你决定去做这个手术 的时候你自己是 有信心 的?
吴女士(东东 的妈妈):我是 百分之 一百 的信心.
记者:你相信什么?
吴女士(东东 的妈妈):我相信医生,我也相信这个医院.
解说:能让孩子从此摆脱病痛 的希望让全家人欢欣鼓舞.
吴女士(东东 的妈妈):恢复正常,像平时 的小孩 一样.
记者:不用再输血?
吴女士(东东 的妈妈):不用.
记者:打针?
吴女士(东东 的妈妈):不用.
记者:这样 一种希望对你来说很大吧?
吴女士(东东 的妈妈):对.
解说:懂事 的东东也答应妈妈[在]手术中要坚强.
吴女士(东东 的妈妈):手术前他需要做 一个像锁骨这个位置吧,埋 一条管进去,因为打针打不,连那次没有大声哭出来,都是 流眼泪,自己 一个人[在],我们都跟他讲这次手术做完之后就好.
记者:他相信你们吗?
吴女士(东东 的妈妈):相信.
解说:2百4年11月,东东进行骨髓移植,但手术 的结果,却出乎全家人 的意料,东东很快出现严重 的排异反应.
吴女士(东东 的妈妈):他[在]移植舱 的时候 一直都问我,妈妈我什么时候可以出来,我 一直都是 跟我儿子讲,我说你过几天就可以出来,其实[在]他最危险 的时候我自己心里都是 没有底 的.
解说:2百5年1月,经历几次反复 的东东,病情突然恶化.
吴女士(东东 的妈妈):小孩吐 一口血之后接着就,医生就要抢救,吐出来 的全是 一些淡淡 的血丝. 小孩走 的时候护士什么都得用 一些棉花把那个鼻子,把那个耳朵全部用棉花,全部都得塞住,七孔都会流血 的,死状都很惨很惨 的.
解说:两个月 的时间,儿子永远 的离去. 时间不能倒转,悲剧无法挽回. 吴女士 一度以为这只是 自己家庭 的不幸,直到几个月后她才知道,她儿子 的死亡并非个例.
解说:这是 又 一个接受手术 的孩子,他叫栋栋,9岁,从小热爱绘画. 他 的母亲是 护士,父亲得尿毒症,长期卧病[在]床. 唯 一 的儿子是 全家 的希望. 他 的母亲曾女士也是 [在]看朱为国医生治疗成功率 的广告后,忍不住动心.
曾女士(栋栋 的妈妈):朱为国反正对外宣扬就是 说治疗“地贫”我是 最厉害 的,我认老二,没有谁敢认老大 的.
解说:这个女孩名叫昕昕,十岁,聪明活泼,能歌善舞,成绩名列前茅,她 的母亲林女士早就听说过用骨髓移植治疗地中海贫血 的方法,但由于很多医院坦言手术风险太大,所以她 一直没敢做这种尝试.
记者:那为什么最终还是 选择做这个手术?
林女士(昕昕 的妈妈):从其它 的病友还有从网页上面知道就是 珠江医院朱为国所做这个手术成功率很高,已经超过世界最先进 的水平,可以成功率90%几.
记者:这是 哪一儿来 的说法依据呢?
林女士(昕昕 的妈妈):网页上面也这么报道 的.
记者:你们相信这些公开刊登出来 的这些数字,是 吗?
林女士(昕昕 的妈妈):因为他可以说是 医院自己 的网页,他医院也是 属于三甲医院,我们也没有说怀疑这样 的 一个背景 的医院,这个三甲 的医院会欺骗我们患者.
解说:两位母亲出于谨慎,[在]手术前又分别向朱医生核实93%成功率 的含义.
林女士(昕昕 的妈妈):我们说成功率有多高?
曾女士(栋栋 的妈妈):他就说做九例,成功八例.
林女士(昕昕 的妈妈):就有 一个小孩,因为他比较小,输济血之后,他把管拔掉,拔掉之后结果这个小孩死.
曾女士(栋栋 的妈妈):我说死啦那可不得,我说我们就不敢,他说那个小孩是 因为太小才不到两岁,整天都哭,哭得肺出血,你 的栋栋这么大,你们可以做工作啊,那给我们 的希望就更大.
林女士(昕昕 的妈妈):我们也想给女儿 一个机会.
解说:[在]巨大 的成功率面前,曾女士不顾 一切地卖掉家里 的两处房子,又向亲戚朋友借20多万,才筹齐60多万 的手术费用,将儿子送去手术. 林女士 的同事也帮她捐款与筹集50万,她自己又到处举债借30万,希望 一举能治好女儿 的病.
林女士(昕昕 的妈妈):我跟我女儿说,我们都会帮你,医生也会帮你,你 一定会很幸运 的. 那我女儿.
记者:她信吗?
林女士(昕昕 的妈妈):绝对相信这个结果,她不会怀疑妈妈说 的话.
解说:两个满怀希望 的母亲怎么也没有想到,她们砸锅卖铁倾家荡产换来 的,只是 孩子 的死亡通知书. 曾女士(栋栋 的妈妈):那些太平工来接走他 的时候,我都抱着他不肯放手,入炉 的时候就把盖 一盖,轰 一声那火 一烧,我真想冲进去陪着我儿子,真 的是 ,我真 的不知道.
林女士(昕昕 的妈妈):我现[在]我小孩 一个人孤零零 的,从来没有离开过我,我很不放心她,我都时时刻刻地想着,我很想去那边照顾她,老[在]想我女儿[在]那个地方怎么样呢,她有没有衣服穿,她有没有饭吃.
解说:三位母亲之前并不认识,孩子死后她们才有联系,并意外地发现,自己孩子 的死并非偶然.
林女士(昕昕 的妈妈):上上下下前前后后 的,这些小孩 的家长打电话串起来结果就知道,我女儿死亡之前还有很多 的小孩,也是 像我女儿这样 的命运.
曾女士(栋栋 的妈妈):联系到何女士 的时候,他们就说湖南 的周先生 的小孩(也死),周先生又联系到安徽 的戴先生 的小孩,然后戴先生他又知道别人 的小孩.
解说:根据家长们 的统计,[在]2百4年7月至2百5年9月,他们所能找到 的[在]珠江医院朱为国医生那里做过骨髓移植手术 的孩子 一共是 15个.
记者:你现[在]能够明确 的有几个小孩死亡?
曾女士(栋栋 的妈妈):9个.
记者:都是 地中海贫血 的患儿吗?
曾女士(栋栋 的妈妈):都是 地中海贫血.
记者:都是 [在]朱为国这儿做 的手术吗?
曾女士(栋栋 的妈妈):是 .
记者:那么这九个孩子死亡 的时间大概[在]哪一段时期?
曾女士(栋栋 的妈妈):[在]2百4年 的7月份到2百5年 的9月份. 记者:那就是 14个月 的时间. 14个月 的时间仅仅就你发现 的这些案例来说,有九例死亡是 吗?
曾女士(栋栋 的妈妈):九例死亡三例不成功.
解说:15个孩子,死亡9例,3例失败,三例不详. 这是 家长们找到 的死亡孩子 的名单.
新新8岁广东佛冈2百4.8.3死亡手术费不详
艺艺8岁广东花都2百4.8.12死亡手术费不详
晨昕2岁安徽合肥2百4.11.12死亡手术费20万
东东7岁广东广州2百4.11.12死亡手术费不详
华华13岁广东东莞2百5.4.8死亡手术费70万
琳琳1岁广东深圳2百5.5.21死亡手术费14万
栋栋9岁广东深圳2百5.6.5死亡手术费60万
萱萱3岁湖南长沙2百5.7.21死亡手术费30万
昕昕10岁广东东莞2百5.9.18死亡手术费90万
曾女士(栋栋 的妈妈):最初小孩不幸去世 的时候,我认为确实可能我们运气不好,但到我们知道有这么多小孩连续地(死亡),不是 说2百1年挑 一个,2百2年挑 一个,2百3年挑 一个,是 一个 一个死去 的时候,我们就是 说九生 一死那就有必要我们去像赌博 一样博 一下,那九死 一生,朱为国这种哪一叫治疗啊,那不就是 纯粹叫人去送死吗.
解说:手术中 的死亡比例真 的象家长描述 的这么高吗?我们来到珠江医院,希望查询朱为国医生近年来所做地中海贫血手术 的原始手术名单与成功率统计. 院方表示,他们不便向我们出示. 宣传处 的朱处长向我们口头告知院方自己 的统计结果.
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):先后是 做29例,生存19例,这就是 我所说 的存活率,无病生存就是 不需要再输血 的,15例.
记者:29个人当中19例存活有10例死亡,有15例算是 成功,那么这么计算下来它 的成功率应该是 50%左右.
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):51.7%.
记者:51.7%,比如果说这个数字准确 的话,那么跟宣传栏上所说 的93%差距也是 很大 的.
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):他是 [在] 一些数字统计上有误,像说他做有几例红斑狼疮做白血病,他 的成功率可能(比地中海贫血要高 一些),他把这些都算进去.
记者:就算他认为白血病 的成功是 百分之百,红斑狼疮成功率是 百分之百,综合起来这个50%也绝对不可能达到93%这么高 的成功率.
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):我们承认,我们认定他当时跟病人说 的 一些宣传资料有误,不准确.
记者:他是 [在]误导吗?
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):应该不叫误导.
记者:那这个不准确不就是 一种误导吗?差距这么大.
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):我觉得误导与不准确还是 有概念性 的区别.
记者:这个是 [在]院方公开 的网页上展示 的,这是 代表院方 一个认可 的态度吧.
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):当初院方没有审核.
记者:没有审核吗?
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):我们也是 作为 一个问题应该吸取教训也好或者分析也好.
解说:那么,到底为什么会[在]网页上出现与实际情况比如此大 的差距呢?我们找到朱为国医生 的电话.
记者:患者告诉我们说,说您之前告诉他们只有 一个小孩死亡,而且还是 因为年纪太小,哭得太多,咳 的肺出血死亡 的.
朱为国:我指 的是 一段时间,那么也就是 [在]三五个月之内,那么只有 一个有个时间概念[在]里面.
记者:但是 您没有跟他们说是 三五个月,他们就会认为这是 ,他们就是 说最近.
朱为国:他当时说 的就是 最近.
记者:那您不觉得这个说法是 [在]误导他们吗?
朱为国:没有,并没有那个意思.
吴女士(东东 的妈妈):我相信医生也相信这个医院.
曾女士(栋栋 的妈妈):做九例成功八例.
林女士(昕昕 的妈妈):给女儿 一个机会吧
记者:您现[在]这个成功率能有多少?
朱为国:70%几吧.
记者:70%几是 吧?
朱为国:不是 成功率,应该是 治愈率,成功率跟治愈率 的概念不 一样,成功率有90%几.
记者:那这个成功 的概念是 什么?
朱为国:把供者 的细胞植入到病人体内就算是 成功.
记者:但是 不是 有很多小孩都死吗?
朱为国:死是 因为有并发症死,但是 移植是 成功 的,并发症死亡,这个情况是 可以 的.
记者:那您 的意思是 只要骨髓移植进去.
朱为国:对.
记者:就表示成功,至于并发症死亡那是 另 一回事.
朱为国:对. 生存率治愈率那是 用另外 一种判断,比如果写移植成功率,那么指 的就是 植入是 否成功.
曾女士(栋栋 的妈妈):他要这么跟我们讲 的话,像我们也不是 傻子,很简单 一个道理,头痛先把头给砍掉那头痛 的问题确实是 解决,那人 的命都没有,这个治疗意义何[在],这样 的成功率对我们来说,小孩都死连无菌病房都出不去还算我们成功,这讲出去不是 闹大笑话吗.
记者:所有 的患者都认为说,您说 的90%几 的成功率是 指他 的生存.
朱为国:那是 互相 的 一种沟通 的,当然这是 我们 的 一个考虑不周,缺陷 的地方吧.
记者:您没有给他们解释过是 吧?
朱为国:可能就是 我[在]学术方面研究太深 一点,所以老百姓平常 的 一些话也用 一些专业 的角度去说,导致 一些误解.
解说:关于骨髓移植手术 的成功率,光[在]珠江医院,我们就听到三种不同 的说法:宣传处说是 51. 7%,朱医生说是 70%,他说网页上写 的虽然是 “成功率93%”,但实际意思是 “移植成功率”,而并不代表孩子 的生存. 不知道哪一 一个普通 的老百姓能够[在]选择这样重大 的手术之前,理解到这不同 的医学术语背后隐含 的复杂真相. (非线数字)
艺艺8岁广东花都2百4.7.6手术2百4.8.12死亡
新新8岁广东佛冈2百4.7.8手术2百4.8.3死亡
晨昕2岁安徽合肥2百4.10.8手术2百4.11.12死亡
东东7岁广东广州2百4.11.12手术2百4.11.12死亡
华华13岁广东东莞2百4.12.12手术2百5.4.8死亡
栋栋9岁广东深圳2百5.4.8手术2百5.6.5死亡
萱萱3岁湖南长沙2百5.7.7手术2百5.7.21死亡
琳琳1岁广东深圳2百5.5.20手术2百5.5.21死亡
昕昕10岁广东东莞2百5.5.20手术2百5.9.18死亡
解说:[在]进 一步审视这份名单 的过程中,我们会觉得奇怪,院方告诉我们这么多年来做这类手术死亡 的孩子 一共10例,那么为什么光2百4年7月到2百5年9月就占9例呢?除虚假 的成功率之外,孩子连续死亡 的背后有没有其它原因呢?
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):就是 这几例(死亡 的),就是 2百4年7月8月份(以后),之前很少有死亡 的.
记者:比如果说之前 的死亡率都很低,但是 [在]2百4年7月份到2百5年10月份这 一年多 一点 的时间里面连续死亡 的话,它是 哪一儿出问题呢?
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):我想这个我可能不太方便解释你.
解说:关于死亡原因珠江医院没有给我们明确解释,但是 ,[在]调查中,几个家长向我们反映,[在]骨髓移植手术前后,朱为国曾经劝说他们花巨资从 一个叫王华 的人手中购买 一些医院没有 的特效药.
林女士(昕昕 的妈妈):他说这个药国内没有,没得买 的.
曾女士(栋栋 的妈妈):国产 的效果不好,需要购买进口 的.
吴女士(东东 的妈妈):说那进口 的药怎么买呢,他说这个他可以叫人送过来.
林女士(昕昕 的妈妈):你不用担心我都联系好.
曾女士(栋栋 的妈妈):然后就拿去 一份书面 的东西让我签同意书.
吴女士(东东 的妈妈):说我们付钱就可以.
记者:交钱拿药 的这个地点是 朱为国 的办公室?
吴女士(东东 的妈妈):对没错.
记者:他给你出示什么收费 的单据?
吴女士(东东 的妈妈):香港浩华大药房 的单据.
解说:那么,朱为国介绍家长所买 的特效药药效比如何呢?曾女士 的儿子[在]手术后出现严重 的排异反应,朱为国让她从王华手中买这种叫赛尼哌 的特效药.
... 下一页